NPO法人 日本アレルギー友の会

きょうの日本アレルギー友の会

当会の活動をスタッフがブログ形式でご紹介します。スタッフも皆様と同じ患者です。患者ならではのリアルな本音が見えるブログで、私たちの活動を知っていただければと思います。

2017年10月 3日

講演会のお知らせ
良くなるための標準治療
アトピー性皮膚炎・喘息講演会とQ&A
2017年11月12日

喘息もアトピー性皮膚炎も標準治療が確立されています。科学的根拠に基づいた治療法で多くの専門医が標準治療により、喘息やアトピー性皮膚炎の治療を行い、症状をコントロールする方法を指導してくださっています。そして実際に症状改善の実績がある治療法です。

 喘息もアトピー性皮膚炎も慢性疾患のために良くなったと思ってもまた悪化することがあり、

「本当にこの治療でよいのか」と不安になることもあります。また自分がやっているのは「標準治療なのか?」そのような方に今回の講演をお聴きいただきたいと思います。最新の標準治療とはどのようなものなのかを理解することは、ご自身の治療に役立ち、症状の改善につながります。

また、今回はベテラン患者からのメッセージ「良くなったきっかけ・悪くなったきっかけ」を当会の療養相談員から講演してもらいます。

ベテラン患者が治療をしていくうえで失敗したと思ったことを反省も含めてお話します。「人の振り見て我が振り直せ」という言葉がありますが、まさに先人の失敗を生かして役立てていただきたいと思います。また、良くなったきっかけは皆さんの治療や病気の対する新しい考えを提供してくれるものと思います。ぜひご期待ください。

第二部では「講師を囲んでQ&A」を行います。前半でご登壇いただいた講師陣が皆さんの疑問・質問にお答えします。講演で気になった事や、これだけは聞いておきたい事などを専門医に聞けるチャンスは滅多にありません。患者自らが正しい知識を得てよくなっていきましょう。

多くの方のご参加をお待ちしています。

 ☆来場者の方に、治療情報冊子や敏感肌用のスキンケア用品のサンプルを差し上げます。

 

 

日時:2017年11月12日(日)

   12:30~16:00 (開場12:00)

 

場所:フォーラムミカサエコ 7階

  東京都千代田区内神田1-18-12  会場地図

 ※JR神田駅西口より徒歩5分

 

主催:認定NPO法人 日本アレルギー友の会

後援:厚生労働省・東京都・公益社団法人日本医師会・一般社団法人日本アレルギー学会・公益財団法人 日本アレルギー協会・独立行政法人 環境再生保全機構・公益社団法人日本皮膚科学会東京支部

※入場無料・要申込

お申し込みはこちら

 

1711_講演会パンフ.pdf

 

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前回の講演会より

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2017年9月30日

アトピー性皮膚炎体験記
アトピー性皮膚炎であること

 長野県 KK(44才)

脱ステロイドにより皮膚が取れるという思いをし、それでも痒くて痒くて、掻いていると痒いところが逃げていく。ぐちゃぐちゃになるまで搔き壊した後、血だらけになり自己嫌悪に陥る日々。生まれてはじめて人間やめたいと思いました。

こんな思いをしたKKさんは現在の主治医と出会い、入院治療でまさに目からうろこの治療で症状が改善。今まで使えなかった普通の人と同じ柔軟剤やシャンプーも使えるようになり、ネイルも楽しんでいます。

 生後6か月から病院通い

私を生む前、つわりが酷くてほとんど食べられなかったと聞いています。初めて皮膚科を受診したのが生後半年と母子手帳に記載がありました。ミルクで育ったのですがよく噴水のように吐いていたと母が言っていました。今なら食物アレルギーやアナフィラキシーだったと思いますが良く生きていたなというのが正直な感想です。小学校に上がるまで小児ぜんそくと気管支炎を患い、入学して間もなくアトピー発症、まさにお手本のようなアレルギーマーチですね。当時アレルギー体質やアトピー性皮膚炎って診断されていた子供って少なかったので情報もなく、出された薬を塗るかひどくなったらステロイドの注射をしていました。塗れば治るとも思っていたし、卵や牛乳の食物アレルギーもあった。給食で牛乳を止めていたら給食費から牛乳代を返金されたのを覚えている。昔は義務教育までインフルエンザの予防接種を学校で行っていたが、私は学校で一度たりとも予防接種を受けたことがない。ワクチンを卵の殻で培養するからという理由は、大人になってから知った。

学生時代の症状

小中高と首から下と関節の所が酷く、特に冬は指先があかぎれになり絆創膏を大量に消費していた。おばあさんのような手だった。

小さいとき覚えているのは通院と大量の薬を飲んだり塗ったり吸入したり注射した事だ。チューブの薬は商品名のタグが切られていたし、飲み薬は数字の羅列だけ、当時はそれが当たり前だったので疑問にも思わず、ひどくなったら病院に行くということを20歳過ぎるまで繰り返していました。すると皮膚がどんどん赤黒い肌になっていき、痒みも増していきました。半袖や白い服は着れなかった。

病院ジプシーのはじまり

両親も不憫に思ったのか、色んな大学病院や総合病院等‥皮膚科の有名なところを探しては連れて行ってくれました。初診で診察室に入り患部を見せなきゃいけないのですが、パンツ1丁になってと言われる事も多々ありました。10代のうら若き乙女だった私には、結構きつく、せめてタオルとかないんだとか薄っすら思っていた、女医さんも少なかったのを記憶している。試した治療は食事療法、減感作療法、強酸性水治療、イソジン治療、温泉療法など化粧水やビタミン剤など本当にきりがない。ジプシーといえるほど色んな病院に行きました。どこに行っても大量のチューブの薬が出され、「アトピー性皮膚炎だね、大人になったら治るよ」と言われ続けていました。18歳になったときに来年とか2年後にきれいになるわけがないと成人しても治らない事実に気が付いた訳です。

 病院への不信感

私にとって皮膚科は病気を治してくれる所ではないと段々思い始めてきました。状態の悪い時に診てほしいのに前日に炎症が落ち着いてしまったり、悪い時は悪い時でろくに眠れてないので医者の言うことが素直に聞けない、アトピーあるあるですが嫌な患者ですよね。生まれてから20年もたっているのに医学は進歩しているのにアトピーって治らないの?いまさらだが、アトピーってこういう病気だと説明を受けたことがなかった。「先生治りますか?」と質問して「治ります」と答えてくれた医者は一人もいなかった。

完治を目指したいのに病院行っても変えても塗っても良くならない薬や病院への不満が募って、とりあえず薬は何を出されているのかが気になった。ステロイドって何に効くのかふと疑問に思った。

 調べるという中毒性

 ある日、本屋で手に取った「医者からもらった薬がわかる本」辞書並みに分厚い本だ。

飲み薬の数字とメーカーで何の薬かわかる、チューブの薬もご丁寧にカラー写真付きで。

効能 皮膚の炎症を抑えます。うんわかるよずっと使ってきているんだからアトピー性皮膚炎、慢性皮膚疾患等の治療につかいます。

副作用 ここから驚きの連続で副作用って何よ!また効能よりも5倍ぐらいある行数で書いてある。じゃ何、私の肌が象みたいで赤黒いのは副作用なのかと勝手に勘違いした訳です。この調べるという行為、日本人の国民性にあっているのか、私にとっての知識欲なのかとにかく中毒性が高く、この頃夢中で本を読みあさってました。ただ良かった事が一つ、自分で使っていた薬が何か分かったからです。商品名ですね。タグが付いてなかったので今まで何の薬かわからなかった飲み薬はセレスタミンだったかレスタミンだったか忘れているんですけど、あとザジデン。塗り薬はダイアコート、デルモベート、リンデロンだったと思います。顔に塗っていたのがいわゆる最強ストロンゲストっていう部類で今じゃあり得ない薬を処方されていた。当時仕事もしていましたし、成人式までは使っていて意外と顔だけは症状落ち着いていました。首から下は酷かったです。一人で生活をしていた私にとっては、働かなければ生活できなかったし、症状酷くなると化粧で誤魔化す悪化するのスパイラルで3日程、薬塗るとまたすぐ酷くなるのを副作用だと思っていて少しの量を塗る仕事はやめられないので何とか耐えてました。

最終宣告

薬が終わって酷くなったら薬を貰いにいくの繰り返して段々スパンが短くなっていきました。ある日病院で「これ以上強い薬はないから」と言われてしまいました。もうこの頃には、病院には一切の期待をしていなかったので、ああもう私の皮膚はどうにもならないんだなと、自分で何とかしないといけないと思い薬をやめることを決心した。今だからわかるが、こういう薬の使い方をしていると本当に薬の効きが悪い、患部にだけちょっと付けてよく刷り込む、本当に悪い見本なので反面教師にしていただきたい。

脱ステロイド開始 地獄のはじまり

1か月休みを取らせてもらい、一切の薬を止めた。最初は顔が突っ張ってくる、口や目がきちんと開かなくなる乾燥が酷くなっていき、あくびをすると口角や頬が切れる。辛くてまさに地獄でした。みるみる見られない肌になっていき、特に顔が酷く眼もまともに開かない状態に、指の第一関節まで入ってしまうんじゃないかと思った恐怖、皮膚が取れると思いました。それでも痒くて痒くて、掻いていると痒いところが逃げていくんです。ぐちゃぐちゃになるまで搔き壊した後、血だらけになり自己嫌悪に陥る日々。生まれてはじめて人間やめたいと思いました。

カポジー水痘様発疹症

微熱が続いてだるいし、1か月の休みはとうに超えていて一つも症状が好転しない私に追い打ちをかけるように顔に水泡ができた。ピリピリして痛い、2日ほっといたが、目の周りから首に広がってきた、更に痛い、首のリンパ腺はびっくりするほど腫れて何とか自分で歩いて行ける皮膚科へ行った。そして初めて行った皮膚科で「これはとびひが悪化しちゃったかな」といってステロイドをたっぷり塗られた。はじめてかかる病院にリスクが高い事を痛感した。症状の経緯を知らないし、人の良さそうなおじいちゃん先生だったが、この頃は大人になったら治るという医者はいなかったけど若い先生のほうがいいのかもという認識を持っていた。不安になりながら帰宅した次の日、左目が完全に開かなくなってしまったのだ。慌てて鏡を見るとお岩さんのような私が写っていた、水ぶくれは赤い湿疹になりどんどん広がって行く首にも水ぶくれがある、楽観的でのんきな私でもさすがに、まずいと思い実家の近くの大きい病院に行こうと思った。母が駅まで迎えに来てくれて私の顔を見て絶句した。その足で総合病院に行き診察してもらった「これはカポジーだね」「はい?」小冊子をもらい単純疱疹と帯状疱疹とカポジーの事が書いてあった。初めて罹患した時に症状が重いと言われている。私はかかりやすい単純ヘルペス通称風邪の花と言われるのをすっ飛ばしてカポジー水痘様発疹症にかかったのだ。アトピーの人がヘルペスウィルスにかかるとまれに重篤化しカポジーになると言われている。単純ヘルペスに罹患した事がある方は結構多いのではないでしょうか。1日5回服用の物凄く高いゾビラックスという薬を貰って2週間ぐらいで回復しました。はじめて皮膚科で納得の治療です。そしてアトピー治療の目的で仕事をやめて実家へ帰ることにしました。

 漢方薬を試す

この頃姉が製薬会社に勤めていて東大病院の物療内科へかかる事ができました。漢方を試したかったからです。半年ほど通いだしたとき、また酷く悪化してしまって皮膚科で診てもらおうかと言われ診てもらいました。皮膚科の先生は「すぐ入院したほうがいいね。」「えええアトピーって入院できるの?」物心ついた時から汚い肌で当たり前過ぎて病気って意識が低くて「内臓は健康ですけどいいですか」と聞いてしまった。先生は肩を震わせて笑いをこらえていた。東大病院はベッド満床だから明日、飯田橋の東京逓信病院に来てくれる?と言われ姉の所に泊まった。

母に言った言葉

このとき私の顔はかさぶたや落屑が酷く、口は2~3cm程度しか動かなかった。あくびも出来ず薬を止めてから奥二重だった私の目は三重とか四重になって無表情で過ごしていた。食事も小さくして食べていた。痒いのと痛さで眠れないので精神的にも病んでくる会話も攻撃的に「私が酷くなったのはあなたに薬の知識がないせいよ!!」この頃母に辛くあたって出た言葉です。今でも後悔しています。アトピーの治療のお金はすべて母が出してくれていたのに。

 先生との出会い

入院することになり、ある先生に出会いました。ステロイド薬を使いたがらない私に先生は「僕は医者だから薬を使わないとは言えない、君の肌の状態は感染症のリスクも高いし重症だ、せめて傷が塞がるまでステロイドを使わせてくれないか」と言って下さいました。私は本当に驚きと嬉しさで未だにこの言葉は絶対忘れない。今までどんな病院に行っても薬の量、塗り方、いつまで塗るのか教わった事がなかったのだから。

忙しい入院生活

初診で即日入院した私は最初の1週間とにかく寝ました。同じアトピーで入院している人もいて嬉しかった。下を向かなくても堂々と歩ける。入院中の治療はシャワーを浴びて薬を塗るのが1日2回、シャワー室は2か所あって20分ごとに決められていて忙しい。薬は袋にすべて記載されどこに塗るのか細かく書いてある。順番に処置室に呼ばれ背中は薬をたっぷり&べったり塗ってもらい私はお面包帯という姿、顔型のガーゼ(グリパスc)という薬を塗ってある、昔からあったようですが見た目はまるでピーナッツバターでとても美味しそうだが、本当に匂いが独特で慣れるまでに時間がかかった。今ならOG―Zなのだが、取れないように包帯でぐるぐる巻きに消灯後の病棟では会いたくないレベルだと思われますが、血だらけだった私の顔は徐々に皮膚も柔らかくなって回復してきました。

入院して目からウロコ!

症状が落ち着いてきてから、夜寝ている時隣のベッドで掻き壊す音に起きた時があった。自分の無意識に掻く行為ってこんなに凄い音しているんだ。私の勝手な解釈だがアトピー患者って皆、手首や握力強いんじゃないだろうか?爪が長い子などほぼいない、テキメンに悪化するからだ。指の腹だけであれだけ凄い音がするのだからそりゃ流血するよね。状態の悪い時ってどこか必ず触って搔いているし、状態が落ち着くと自然と痒くないから掻かない。搔かなきゃ良くなると妙に納得したのを覚えている。私はこれまでこんなに自分の肌を労わった事があっただろうか、シャワーを浴びてから薬をたっぷり塗るだけの非常にシンプルなことだが、痒いと手も洗わず薬の重ね塗りやとりあえず塗る事を続けてきた。10代から20代前半まで女性として一番輝くときに暗く過ごしてきてしまった私はすっかりやさぐれていた、さすがに時間とお金を無駄にしていた事を激しく後悔した。

 近況報告

不良患者で通院をサボってしまうこともありました。今、3年程治験中でして今の肌は絶好調です。昔は何で普通の人と同じ物が使えないんだろう?と只々思っていました。柔軟剤やシャンプー、化繊の洋服、ネイルなど現在楽しんでます。

最後に

「アトピーは良くなったり悪くなったりを繰り返してだんだん良くなる病気」だと主治医の江藤先生は言います。昔の私が一番欲しかった言葉なのではないかと思います。アトピーと上手に付き合うには、性格のあう先生を探す事と薬を上手に使う事だと私は思います。

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2017年8月12日

アトピー性皮膚炎の方へ アンケートのお願い

当会の顧問である九州大学皮膚科教授の古江増隆先生より、アトピー性皮膚炎の方へ皮膚症状の重症度についてのアンケートの依頼がありました。

古江先生は日本皮膚科学会でアトピー性皮膚炎対策委員長も務められています。

アトピー性皮膚炎患者の実態を伝えるためにもぜひご協力をお願いします。

http://www.kyudai-derm.org/atopy/form/index.php

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2017年7月29日

夏休み患者交流会 開催

今年も恒例の夏休み患者交流会を開催します。

遠方にお住まいの方も、夏休みに東京にいらっしゃることはありませんか。そのような機会にぜひご参加ください。初めての方も歓迎です!

同じ患者だからこそわかる病気の不安を話し合い、新しい情報を得て、治療のモチベーションをあげて良くなっていきましょう。

当会の会員でなくても、どなたでも参加可能ですので、お知り合いの方にもお声がけいただき多くの方のご参加をお待ちしています。

アトピー交流会 8月12日(土)13時~15時

ぜんそく交流会 8月25日(金)13時~15時

【お申込】 電話 03-3634-0865(火・土曜 11時~16時)

        FAX  03-3634-0850

           メール  j-allergy.nifty.com

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2017年7月15日

交流会・納涼会 開催

ぜんそくやアトピー性皮膚炎でひとりで悩む方々に、初めての方でも気軽に話せる場として交流会・納涼会を開催します。

平成29年7月29日(土)

16:30~交流会

17:30~納涼会へ(住利公園 事務所から徒歩5分)

雨天の場合は事務所で歓談(軽食付き)

 

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初めて友の会のイベントに参加するので事務所でずっと話せるか心配、病気のことを話してみたいけど暗い気持ちになるのはイヤという方のために今回は患者交流会に事務所の近くで行われる盆踊りの納涼会もセットにしてみました。

事務所のある住 続きを読む »

2017年7月 1日

アトピー性皮膚炎体験記:第二の人生はオーストラリアで

JMさん(49歳)

病院に入院中に30歳の誕生日を迎えたJさん。「顔が爆発する」と思うほど顔から汁が出て、痒さと痛さからショック症状になり起き上がれないという悪化を経験しました。その後はステロイド等でコントロールすることができ、薬を使わなくてもよい状態に。そしてオーストラリア人のご主人と結婚し、ご主人が「かわいいです」と繰り返し言ってくれることで傷ついてきた心も癒されているとのこと。ひどかったアトピー性皮膚炎を乗り越えて幸せをつかんだ方の体験談は希望の光となることと思います。

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2017年6月 3日

5月21日開催 講演会・Q&Aレポート

講演会「診療ガイドラインを知って良くなろう」

すっきりと晴れ上がり、初夏の訪れを感じさせる陽気となった5月21日、東京・神田のフォーラムミカサエコにおいて講演会が開催されました。会場後方には、スキンケア用品のサンプル配布などを行う協賛企業各社のブースや、アレルギー治療に役立つ情報誌のコーナーなどが設置され、来場された方々が興味深く手に取る姿が見られました。

新しく友の会の理事長に就任した武川理事長の挨拶と当会の紹介に続き、第一部の講演が始まりました。

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講演1「アトピー性皮膚炎の治療―診療ガイドラインを中心に」

京都大学府立医科大学大学院 医学研究科皮膚科学教授 加藤 則人先生

 加藤先生は、2016年に発表されたアトピー性皮膚炎診療ガイドラインの作成委員会の委員長を務められた方です。

ガイドラインの定義、その成り立ちに始まり、特徴として臨床現場から出てきた課題の中から22件の疑問をCQ(クリニカルクエスチョン)として掲載したこと、その回答の推奨度やエビデンスレベルを数値で示したことの説明がありました。続いて、アトピー性皮膚炎の定義や皮膚のバリア機能についてのお話、治療の目標と予後、悪化因子などのお話がスライドによる図説とともに展開され、一見すると難解と思われがちな診療ガイドラインの内容をわかりやすく解説していただきました。

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また、前述のCQの中からいくつかを取り上げての説明もあり、ステロイド外用薬の使い方、プロアクティブ療法の有用性、保湿によるスキンケアなど、私たち患者にとっては基本であると同時に欠かせない重要な内容が紹介されました。

 

講演2「『喘息』と言われてしまった!」

 湘南藤沢徳洲会病院 副院長 近藤 哲理先生

続いて近藤先生のぜんそくに関する講演が行われました。

診察の実例から、呼吸器疾患の患者にはさまざまな症状があり、それがはっきり「ぜんそく」であると診断するのは難しいことや、ぜんそくの病態と吸入ステロイド等の治療薬に関すること、COPD(慢性閉塞性肺疾患)とぜんそくの違いなどをスライド投影とともに解説していただきました。CIMG0021.JPG

また、症状が治まると通院が面倒になる患者側の心理にもふれ、薬をやめたり減らしたりする目安は3ヶ月以上症状が安定していること、ステロイドの吸入はただ吸うだけでなく早く強く吸うことを意識しないと薬が入っていかないこと、吸入器によっても吸い方が違うことなどの説明がありました。吸入治療薬は有用でありながら、正しく使わないと効用が現れないこと、その意味では患者側も常に学習し、適正な使用法を心がけることが大切であることがわかりました。

 

講演3「的確な治療を受けるための準備」

 ぜんそく部門 ふれあい横浜ホスピタル 院長 坂本 芳雄先生

 アトピー性皮膚炎部門 東京逓信病院 副院長兼皮膚科部長 江藤 隆史先生

 当会常任顧問の二人の先生より、それぞれ受診の際の事前準備として必要なことをお話いただきました。

 坂本先生からは、短い時間で医師に的確な情報を伝えることが重要であり、症状のコントロールができていたかどうか、重症度がどの程度であったか、日常

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生活で気になることや悪

くなったときの原因で思いつくことなどを簡潔に伝えることがポイントであることを説明していただきました。

 

 

 

江藤先生からは、受診の際には患部を見せるために脱ぎやすい服装で行くこと、顔の化粧は落としていくこと、質問はメモで持参することが大事であるなどCIMG0804.JPGのお話がありました。

講演全体を通じて、診療の基本、受診の際の基本を改めて学び直す良い機会となったと思います。

 

 

 

 

 

今回の講演は友の会のWeb会員になっていただければ、インターネットを通じて動画を視聴することができます。また、先生方の講演内容は、当会機関紙「あおぞら」に順次掲載していく予定ですので、まだご入会いただいていない方はこの機会にどうぞ。

入会案内はこちら

サンプル動画はこちら

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2017年5月27日

アレルギー講演会のご案内

日本アレルギー学会より市民公開講座のご案内をいただきました。
会場での参加のほかご来場になれない皆様のために
Ustreamでのご視聴もできますので、ぜひご覧ください。
 

◆第66回学術大会 市民公開講座◆

 
日 程:2017年6月25日(日)13:30~15:30(13:00 受付開始予定)
会 場:ベイシア文化ホール 小ホール
(〒371-0017 群馬県前橋市日吉町1-10-1)
 
テーマ:ここまで進んだ! アレルギーの治療と対策
 
司 会:土橋 邦生(群馬大学大学院保健学研究科)
吉原 重美(獨協医科大学小児科)
演 者:後藤 穣(日本医科大学多摩永山病院耳鼻咽喉科)
天野 博雄(岩手医科大学皮膚科学講座)
福田 啓伸(獨協医科大学病院小児科)
重田 誠(重田こども・アレルギークリニック)
 
【詳細は下記サイトでどうぞ】
http://jsa66.umin.jp/citizen.html
 
http://www.ustream.tv/channel/jsa-live
(開催時間中ご覧頂けます)
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2017年4月15日

講演会のお知らせ
診療ガイドラインを知って良くなろう
アトピー性皮膚炎・喘息講演会とQ&A
【終了しました 次回は11月12日です】

 アトピー性皮膚炎、喘息ともに診療ガイドラインができており、全国の専門医はそれに基づき診療を行っています。この内容を患者も把握することで、自分に適切な医療が受けられているかを知ることができます。

 医療は日々進化しています。ガイドラインも改訂版が発行されていますので、科学的根拠に基づいた最新治療の情報を得て、ご自身の治療に役立てていただきたいと思います。

 また今回は講演3として当会の常任顧問である坂本先生、江藤先生からの講演もあります。長年、喘息・アトピー性皮膚炎患者の治療に携わってきたお二方の先生ならではのお話が聴けることと思います。

 是非多くの皆様のご参加をお待ちしております。

 ☆来場者の方に、治療情報冊子や敏感肌用のスキンケア用品のサンプルを差し上げます。

 

 

日時:2017年5月21日(日)

   12:30~16:00 (開場12:00)

 

場所:フォーラムミカサエコ 7階

  東京都千代田区内神田1-18-12  会場地図

 ※JR神田駅西口より徒歩5分

 

主催:認定NPO法人 日本アレルギー友の会

後援:厚生労働省・東京都・公益社団法人日本医師会・一般社団法人日本アレルギー学会・公益財団法人 日本アレルギー協会・独立行政法人 環境再生保全機構・公益社団法人日本皮膚科学会東京支部

※入場無料・要申込

 

20170521講演会チラシ.pdf

  

前回の講演会より

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2017年3月18日

ぜんそく・アトピー性皮膚炎実践講座と患者交流会開催レポート

第23回アレルギー週間協賛事業
実践講座 ぜんそく部門

「直近のアレルギー疾患の話題と患者交流会」に参加して

 

実践講座が日本アレルギー友の会事務所で行われた2月25日(土)は、穏やかな晴天に恵まれました。
今回は専門講師の講演は無く、武川副理事長の「アレルギー疾患対策基本指針」作成の経緯と課題、新しい治療法の紹介に続き、患者交流会が行われました。
初めに同じ病気を持った人達で、日頃感じている心配事、相談したい事を含め自己紹介を行い、よりお互いを知り合う事で、会の雰囲気は何でも話せる場となりました。  

1 武川副理事長より「アレルギー疾患対策に関する基本的な指針」の紹介


この指針は平成26年6月に成立した「アレルギー疾患対策基本法」に基づき設置された「アレルギー疾患対策推進協議会」の議論を踏まえて取り纏められ、本年3月に告示されました。(本紙3月号に記事)
アレルギー疾患は国民の二人に一人が罹患し、国民病と言われています。
基本法では、「国や自治体、医療関係者、学校などの責任を明確にし、アレルギー疾患対策を総合的にかつ計画的に推進する」とうたわれ、三つの基本理念が挙げられています。
(1)居住する地域に係わらず、等しく適切なアレルギー疾患医療を受けられるように医療の均てん化を図る。
(2)患者の生活の質の維持向上のための支援体制の整備、および研究の推進とその活用発展。
(3)専門性の高い医師の育成と医療機関の整備、他の医療従事者の教育と育成、相談体制の整備。
当会武川副理事長は基本法を受けた協議会の場で、患者目線で多くの議論・提案を行い、指針は患者が望む必要な取り組みの方向性が示されている、と言うお話でした。

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2 新しい治療法の紹介

ゾレア、ヌーカラ、気管支サーモプラスティ(BT、本紙532号に記事)について資料が配布され、武川副理事長から説明が有りました。
ゾレアはIgE抗体の受容体への結合を阻害するとともに高親和性IgE受容体の発現を低下させ、ぜんそくに効きます、ヌーカラは好酸球の働きを制御し、炎症を抑え、ぜんそくに効きます。BTは内視鏡を用い、気管支の筋肉を温め、筋肉が収縮する力を弱めます。
これ等の治療法は何れもぜんそくの薬をきちんと使用していても発作が出てしまう重症の方を対象としているものです。
しかし参加者の関心は高く、今コントロールが出来ていても将来悪化した場合の治療法として検討の必要を感じている方も居りました。これらの治療を用いる場合は、適用基準と費用の面も考え、十分主治医と相談して行うことが注意点として挙げられました。

3 桜井友の会会員の司会で患者交流会

今回の参加者は、初めて実践講座に参加された方、結婚されたばかりの奥様がご主人同伴で参加、長年当会で活動されている方など、色々な経験をお持ちの方々が集まりました。
桜井さんの司会で、この機会に是非とも相談したい心配事や日頃悩んでいることを聞き、それに対し参加者の方から経験や考えなどを提供して頂きました。主な相談事を紹介いたします。
(1)風邪を引くとぜんそくとなり、プレドニンの内服や抗生剤を用いても治りが遅く長引きます、こんな経験は有りますか?
子育て中ですと、お子さまから風邪をもらいい易く、二次感染は治り難いという説も有ります。しばしばぜんそくが重症化するというお話ですと、日常の薬の量が少ないのでは?とも感じます。風邪を引く前後の状況をぜんそく日記などで記録し、主治医と相談されると良いと思います。風邪は長引く事が有りますが、途中で薬を止めず、しっかりと直すことが大切です。
(2)今回は主人と一緒に来ました、私は子供の頃からぜんそくが有りますが主人はぜんそくの知識が有りません。結婚したばかりです、今後一緒に生活していく上で注意することは有りますか?
夫婦間でも親子でも、ぜんそくの状態や苦しみを相手に伝える事は中々難しいことです。今回ご主人が一緒に参加され、ぜんそくの経験者からお話を聞き、理解しようとする姿勢は、大変素晴らしいことです。
自分の体調を相手に伝えるには、気分に左右されない客観的な指標で表すことが大切です。そのためにピークフローを使う事をお勧めします。ピークフローの値をぜんそく日記に記入しておくと、時系列で体調の変化が判りますので、主治医の診察の時にも役立ちます。吸入ステロイドをお使いですが、使い方が難しいので、練習用の器具を用いて試してみましょう。(全員で音を出して確かめてみる)
喘息であっても、妊娠、出産をされた方は沢山居りますので、ご安心ください。
しかし、妊娠初期は発作の激しい咳で流産された方もいます。体調の管理には十分気を付けることと、日頃から経験のある呼吸器科の専門医に診ていただくことが大切です。
交流会で出された、心配事や悩みについて、全員で考え、経験談を話し合い、有意義な時間を過ごすことが出来ました。
 

2月26日(日)開催 

アトピー性皮膚炎実践講座レポート

 冬の寒さも和らぎ、春の到来を思わせるおだやかな天気となった2月26日(日)、友の会事務所にてアトピー性皮膚炎の実践講座ならびに患者交流会が開催されました。年配の方から小さいお子さんを連れたお母さん、二十代の若い男性までさまざまな立場の方にお集まりいただきました。共通しているのは自分または自分に近しい人がアトピーに悩まされており、何とかしたいと切実に思っていることです。それぞれの方が少しでも良くなる方法やきっかけがつかめれば、との思いを抱きつつ、会が始まりました。

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第一部 実践講座「医師とのコミュニケーションをとるために」

 実践講座では、友の会の療養相談員でもある丸山事務局長が講師となり、医師とのコミュニケーションをテーマに診察前の準備、診察室で聞くべきこと、会話のテクニックなどのレクチャーが行われました。私たち患者にとって通院は欠かせないものですが、長く続けているとつい定期的に薬をもらいに行くだけになりがちです。通院を有意義なものにするためには次のような工夫が必要です。

・診察前に聞くポイントを紙に書き出し話の優先順位をつける。

・脱ぎやすい服装で行き、必ず診てほしい部位を確認しておく。

・患部を見せ、外用薬を塗る場所、回数、期間、量、方法を具体的に聞く。 

   ・質問する事項に対し、想定問答を考えておく。

・医師から納得のいく回答や説明を得られるような質問の仕方を心掛ける。

 このほか、医師も一人の人間であり、良好なコミュニケーションを保つ努力を患者側を

惜しまないこと、治療のモチベーションを継続するために友の会の療養相談を利用したり講演会に参加したりすることなどが紹介され、参加された方々の熱心にメモを取る姿が見られました。

 また、治療の目的を医師と共有し、目的に向かって自ら積極的に治療していくための手段として、医薬品や治療法の研究開発を行っているサノフィ㈱が作成した「そらいろレタープロジェクト」が紹介されました。これは、診察時に悩みや聞きたいことを生活状況やライフスタイルに合わせて整理し、簡潔にわかりやすく伝えるツールで、ネット上に開設されています。学校・仕事・対人関係・恋愛・結婚など、これまで医師に相談することは想定していなかった、しかし自分ではかなり気にしている思いを具体化し、本当に悩んでいることを明確に示すことができるのが特徴です。作成には友の会も協力しています。うまく活用すればより的確なアドバイスをいただくことができるかもしれません。興味のある方はぜひサイトをご覧になってください。

http://www.allergy-i.jp

第二部 患者交流会

 患者交流会はより近い距離で話ができるよう、机を取り払いイスだけで車座になるレイアウトで開始しました。

自己紹介を兼ねて現在の自分の状況やこれまで病気と向き合ってきた経歴などをお話ししてもらい、それぞれの方が思うところを自由に述べ合いました。今回は患者本人であるお子さんと一緒に参加されたお母さん二組のほか、やはり子どもの症状に気を揉んでいるお母さんが三人も参加されていて、親の立場からの悩みや心配事についてさまざまな意見が取り交わされました。家事や仕事をこなしつつ、子どもの病気や健康にも気を配って生活を組み立てていくのは実に大変なことです。子どもが小さいうちは住まいの環境、学校生活、食事、病院探しなどが主な課題ですが、自我が芽生え成長するにつれ、接し方や距離の取り方、意思疎通などが大きな問題となってくる傾向があるようです。アトピーの症状が若い時期、特に多感な思春期から二十代にかけて精神面にもたらす影響はかなり大きなものがあり、本人がどう考えているかをつかむのは意外に難しく、家族がどのように関わりサポートしていくかが重要なポイントとなるのではないか、と思いました。

 その他、最近発表された新しい治療薬の開発につながる大学の研究発表のこと、実践講座から続く話題で医師のかかり方、薬の種類、塗り方などが話題になり、あっという間に時間が過ぎていきました。

 ともすれば改善しない皮膚症状に嘆き、それに加えて生活上の面倒やうまくいかないことが重なったりすると、精神的に落ち込んでどうしても前向きになれないことがあると思います。そんな時こそ一人で悩まずに人とつながり、励ましあってともに歩んでいく仲間がいれば大きく違ってくるのではないでしょうか。そんな仲間が一人でも増えてくれればいいと切に願っています。

患者交流会2.JPG

 

 

 

 

 

 

 

参加者の声

あきらめずに、気長に

 二人の子どもと一緒に参加しました。上の子は4歳の女の子で幼稚園生、下の子は1歳7か月の男の子です。今まで引っ越しが多く、住まいが変わるたびに病院を探すのが大変で、医師によっても微妙に言うことが違ったりして、いい先生に巡り合うのはなかな難しいです。だいぶ食べられるようになりましたが、食物アレルギーもあり、風邪を引いて体調を崩すとかなり症状が悪化するので、いろいろと大変です。皆さんそれぞれ悩んでいることがあり、治療も一人ひとり違うということがわかりました。同じお母さんの立場からの意見やいろいろな話を聞けたのが良かったと思います。悩んでいるのは私だけではないということが分かりましたので、これからもあきらめずに、気長にやっていこうと思います。(30代女性)

自分に合った薬を使いたい

28歳で発症しました。一時期はかなり症状が悪化して、夜2~3時間くらいしか眠れず、そのまま仕事に行く、という状態が続いたこともありました。書店で友の会が出している本を読み、皮膚科専門医のところに通うようになって現在まで治療を続けています。外用薬や保湿薬にもいろいろな種類があり、皆さんの話から役に立つ情報を得られたのがよかったと思います。今はだいぶ落ち着いていますが、改めて今かかっている先生と相談のうえ、自分に合った質の良い薬を選んで使うようにしたいと思います。  (40代男性)

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