NPO法人 日本アレルギー友の会

きょうの日本アレルギー友の会

当会の活動をスタッフがブログ形式でご紹介します。スタッフも皆様と同じ患者です。患者ならではのリアルな本音が見えるブログで、私たちの活動を知っていただければと思います。

2018年9月30日

アトピー治療見える化アプリ「アトピヨ」App Storeリリースのお知らせ

当会会員のRyotaro Akoです。7月にアトピー治療を見える化した日本初のアプリ「アトピヨ」をApp Storeからリリースしましたので、ご紹介です。

https://www.atopiyo.com/

約600万人のアトピーの方に対して、治療をサポートするiPhoneアプリはありません。そこで、幼少期のアトピー経験から、プログラミングを学び、薬剤師の妻の見解、プログラマーの協力・監修を受け、自分で開発しました。

iPhoneで、手・顔などの部位、ごはん・薬・サプリなど気になるもの全てを撮るだけです。

特徴は2つです。①撮った写真は、カテゴリー別に自動で時系列整理。簡単に経過観察でき、お医者さんにも見せやすい。②部位・症状で写真を検索したり、悩みを共有できる。

お陰様で、朝日・共同通信・グノシーなどに紹介され、App Storeでも★4強の評価です。無料・広告なし・匿名ですので、一人でも多くのアトピーの方に是非使ってもらいたいです。

時事通信、共同通信、朝日新聞デジタルの記事です。

https://www.jiji.com/jc/article?k=2018081400096&g=soc

https://www.kyodo.co.jp/life/2018-07-26_1844782/

https://www.asahi.com/sp/and_M/information/pressrelease/CATP2018161901.html

 

アトピー治療見える化アプリ-アトピヨ.jpg

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2018年9月24日

日本皮膚科学会シンポジウムにて 患者の立場から講演

531日~6月3日に広島市にて開催された第117回日本皮膚科学会総会学術大会のスポンサードシンポジウム「アトピー性皮膚炎診療におけるステロイドの功罪」にて患者の立場から丸山が講演をしてきました。

シンポジウムの案内板.JPG


【シンポジウムの内容】

このシンポジウムでは私の「患者の視点から見たステロイドの功罪」の講演のあと、東京逓信病院副院長兼皮膚科部長、当会常任顧問の江藤隆史先生から「リアクティブ療法の功罪~アトピー性皮膚炎の外用はまだ腰引けではありませんか?~」広島大学皮膚科准教授の田中暁生先生から「プロアクティブ療法におけるステロイド外用薬の功罪」杏林大学皮膚科名誉教授の塩原哲夫先生より「皮膚疾患診療におけるステロイドの功罪」とステロイド外用薬に対しての多方面からの講演がありました。

2018.6.2日たくさんの先生方を前に講演。.jpg

 

 

 

 

 

 

 私の講演では

1        アトピー性皮膚炎患者の疾病負荷

2        患者を取り巻く現状の問題点

3        患者がステロイドを使わなくなる理由

4        当会に寄せられる相談からわかること

5        先生方にご指導いただきたいこと

についてお話させていただきました。会場のリーガロイヤルホテル広島の500名入る会場がいっぱいで立ち見の方もいるくらい盛況でした。医師だけでなく企業の方など様々な方が参加されていました。アトピー性皮膚炎、ステロイドについての関心の高さが伺われました。

【学術大会に参加して】

今回はいくつかの講演も聴かせていただきました。アトピー性皮膚炎の新薬の治療実績など興味深く聴かせていただき、療養相談に役立てたいと思いました。またステロイド外用薬のプロアクティブ療法を適切に実施するためのコツなど多くの先生方に知っていただきたい内容もありました。熱心に質問する先生も多くいて、先生方もこのような場で実際の知識を得て、診療に役立てようとしてくださっていることがわかりありがたく思いました。

20180602 会場の前で.jpg

最後になりましたが、このような立派な学術大会で講演をさせていただく機会をいただいた会頭の広島大学の秀道広先生に感謝いたします。

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2018年9月15日

講演会のお知らせ
ここまで来た最新治療
アトピー性皮膚炎・喘息講演会とQ&A
2018年11月4日(日)
【終了しました】

喘息・アトピー性皮膚炎ともに近年、治療が変わりつつあります。従来の治療でなかなか良くならなかった方も、もっと良くなるチャンスがあるかもしれません。そこで今回は「ここまで来た最新治療」をテーマに治療がどのように変わってきたのか、自分には使えるのかということがわかるような講演会にしました。喘息、アトピー性皮膚炎治療の最前線で活躍する先生を講師にお迎えしました。最新治療の情報を得て、皆様が良くなるための一助となればと思います。

また、今回は患者講演として「治療薬、正しく使っていますか?」と題し、吸入や外用薬の使い方の実演を伴い行います。最新治療が出ても毎日の自分での対処が基本です。ご自身のやり方をチェックする意味でもぜひ参加ください。

第二部では「講師を囲んでQ&A」を行います。前半でご登壇いただいた講師陣が皆さんの質問にお答えします。講演に関する疑問点や、自分自身の症状・治療に関する悩みなどを質問することができます。質問はQ&Aの開始前にご提出頂きますが、その場で講師と参加者とのやり取りが行われることも多く、毎回活発な質疑応答が行われています。

 ☆来場者の方に、治療情報冊子や敏感肌用のスキンケア用品のサンプルを差し上げます。

日時:2018年11月4日(日)

   12:30~16:00 (開場12:00)

 

場所:フォーラムミカサエコ 7階

  東京都千代田区内神田1-18-12  会場地図

 ※JR神田駅西口より徒歩5分

 

主催:認定NPO法人 日本アレルギー友の会

後援:厚生労働省・東京都・公益社団法人日本医師会・一般社団法人日本アレルギー学会・公益財団法人 日本アレルギー協会・独立行政法人 環境再生保全機構・公益社団法人日本皮膚科学会東京支部

※入場無料・要申込   お申込みはこちらから

講演会パンフレット

 

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前回の講演会より

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2018年9月 1日

アトピー性皮膚炎体験記
正しい知識で適正な治療を

三重県 T.U (39歳)

私は2歳よりぜんそく、3歳でアトピーを発症しました。さらに、花粉症、円錐角膜、緑内障、うつ病に罹患し、これまで筆舌に尽くしがたい苦しみの中で生きてきました。

現在、ありがたいことに縁あって日本アレルギー友の会を知り、医師のもとでのステロイド治療は安全で一番アトピーに効くことを知り、私の皮膚は劇的に良くなりました。まだ完治とまではいかないのですが、あの地獄の日々が夢のようです。

ここに、私の尋常ではない半生を綴っていきたいと思います。書く私もつらく、読む皆さんもつらいと思いますが、しばらくおつき合いいただきたいと思います。

 

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2018年8月 4日

6月10日開催 講演会・Q&Aレポート

「専門医に聞く 良くなるための治療最前線」レポート

去る6月10日に今年度第一回目となる講演会が行われました。当日は台風が近づいており、天気が心配されましたが、案じられたほどの崩れはなく、会場はほぼ満員となりました。たくさんの参加者.JPG

 今回は「専門医に聞く 良くなるための治療最前線」と題して、いつものようにアトピー性皮膚炎とぜん息それぞれの専門医お二人にご登壇いただきました。

 

 

 

 片桐一元先生(独協医科大学埼玉医療センター皮膚科主任教授)は、ご自身が幼少期からアトピー性皮膚炎を持っていることもあり、お話の内容は実践的なことが多く、患者としてはとても有益な講演でした。皮膚科医だからと言って必ずしもアトピーの診療にたけているとは限らないことや、さらに中にはアトピーに関わることを避けたがる医師もいるなど、患者としてショッキングな内容もありま

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したが、医師の選択はやはり重要であることを再認識することができました。

 

 

 

 

 

 

 ぜん息の長瀬洋之先生(帝京大学医学部内科学講座 呼吸器・アレルギー学)もご自身がぜん息患者とのことです。長瀬先生には、ぜん息とCOPD(タバコ肺)の発症の原因や治療法の違い、リモデリングを防ぐための方法、最新の治療薬などについてお話しいただきました。調査によるとぜん息患者のコントロ

P1080729.JPGのサムネール画像

ールはあまりうまく行われておらず、その原因は、治療方針に遵守していなかったり、吸入薬を適切に吸入できていないことが多いそうです。ぜん息もアトピー性皮膚炎も、患者自らが症状を改善していくための技術と知恵を身につけなければなければならないということですね。

 

 お二人の講演に続いて、ミニ講演「患者が知りたい検査値の見方」が行われました。ぜん息部門には、庄司俊輔先生(河北総合病院アレルギー科)にご登場いただP1080717.JPG

き、気道炎症、気道過敏性、気道可逆性の測定方法とそれに使われる機器についてのお話を伺いました。

 

 

 

 

アトピー部門はおなじみの江藤隆史先生(東京逓信病院)です。アトピー性皮膚炎では検査値にはそれほど頼りませんが、実際の症状と相関性の高い指標としてP1080743.JPGTARC(タルク)についてお話いただきました。その中で、最近実際に使われ始めた新薬(デュピルマブ)をステロイドと併用した際のTARCの変化を示すデータが紹介されました。それによるとかなりの改善が見られるようで、期待が高まります。

 

 休憩をはさんで、後半は「講師を囲んでQ&A」の時間です。アトピー部門には約40人、ぜん息部門には約20人の方が参加して下さいました。アトピー部門では、食物アレルギーや腸内環境は影響するかどうか、汗疱の対処法、自分のアトピー体質が子どもに遺伝するのではないかという不安など、幅広い質門が寄せられました。また、前述の新薬についての質問が複数あり、関心を持っている方が多いことが伺えました。

 ぜん息の方はアトピーに比べると少人数だったためか、一人一人の質問に二人の先生が質問者とその場でやり取りしながら丁寧に回答していました。参加者にとって有益な時間となったら嬉しく思います。

【展示コーナーを見る来場者】

展示コーナーを見る参加者.JPG

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2018年7月 7日

ぜんそく・アトピー性皮膚炎 勉強会と患者交流会

夏休み 勉強会と患者交流会 開催

今年も恒例の夏休み患者交流会を開催します。

同じ患者だからこそわかる病気の不安を話し合い、新しい情報を得て、治療のモチベーションをあげて良くなっていきましょう。

当会の会員でなくても、どなたでも参加可能ですので、お知り合いの方にもお声がけいただき多くの方のご参加をお待ちしています。

アトピー部門【患者交流会】

平成30年8月11日(土)13:00~16:00

テーマ

<治療のモチベーションを上げていこう>

新薬「デュピクセント」が発売され、アトピー性皮膚炎の治療も変わりつつあります。でも毎日外用薬を塗っていても良くなったり、悪くなったり、ネットを見れば「ステロイドを抜けば良くなる」などいろいろな情報に迷っている方はいませんか。

また主治医に相談したくても話を聞いてくれない。こんないろいろな悩みを同じ患者同士話し合ってみませんか。

ひとりひとりの悩みを聞き共有していく参加者.JPG

 

 

 

 

 

 

 

 

【ぜんそく部門】勉強会と患者交流会

 

平成30825日(土)13001600

【第1部】

講演1 呼気・吸気とぜんそくデバイスの関係

講演2   抗体薬の種類と違い

講演3 薬剤師をもっと利用しよう

講師 バンビー薬局一番町店 管理薬剤師 黒木宏隆 先生 

今回は、「最新の治療って、自分にはどうなの!」をテーマに、ぜんそく部門では、本年2月に大変な盛り上がった講演をなさった、ぜんそく薬に詳しい バンビー薬局一番町店 管理薬剤師 黒木宏隆先生を再度講師にお迎えして行います。 ぜんそく治療の中心はステロイド吸入薬ですので、自分の呼吸機能のレベルを知り、どんな種類のお薬とデバイスが良いかや、最近耳にする事が多くなった抗体医薬品の種類と違い、BT治療薬について。および今後の地域医療の鍵となる薬剤師の利用法を紹介していただきます。

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【第2部 患者交流会】

① ぜんそくについて毎日の中で悩み、不安感を持ち、疑問点が解決しない等について同じ患者どうしが、皆で話し、聞きそして解決策を考え、情報共有し改善に繋げます。

②最近の話題より、最新治療薬の「抗体医薬」を使用している方の体験談について、及び夏風邪対策、など。

今回は、主治医にも家族にも分かってもらえない自分の心とぜんそく状態をどうすれば良いか、重要視いたしましたので奮ってご参加ください。

場所 両部門とも認定NPO法人日本アレルギー友の会事務所

   東京都江東区住吉2-6-5 インテグレート村上3階

   都営新宿線・半蔵門線住吉駅下車 A1出口3

   JR・地下鉄 錦糸町駅より10分または都バス住吉駅下車徒歩3分

参加の申込 当会の事務所まで電話・FAX・メールにてお申込下さい。

      電話  03-3634-0865 (火・土曜日11001600

      FAX 03-3634-0850

      メール j-allergy@nifty.com

*参加費    無料

*備考     会員以外の方、ご家族の方のみでも参加できます。

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2018年6月25日

アレルギーの病気克服へ 国の研究班が初の提言

当会も参加している「患者から見たアレルギー疾患対策研究会」で掲げているロジックモデルにある対策を国も取り組んでいく方向になったようです。

この中では、アレルギーのメカニズムを解明して、予防や治療につなげるなどの「基盤研究開発」や、年齢によって症状が異なるアレルギーの特徴に合わせた診断や治療法を開発するなどの「重点研究開発」、それに患者の意見を取り入れて効果的に研究を推進するなどの「横断研究開発」の3つの柱を掲げています。

3つ目の「患者の意見を取り入れて効果的に推進する」というところに患者会として当会も関わっていきたいと思います。

 

 

NHK NEWS WEBより   

2018年6月23日 18時33分

アレルギーの病気克服へ 国の研究班が初の提言

アトピー性皮膚炎や花粉症など、国民の半数が発症しているとされるアレルギーの病気を克服するため、今後10年間の研究の方向性を示した初めての提言を国の研究班がまとめました。アレルギー患者の数を10%減らすことなどを目標に掲げていて、国はこれを基に検討を進めて、具体的な戦略を決めることにしています。
アレルギーは、体内に入り込んだ異物に免疫が過剰に反応することで起きる症状で、アトピー性皮膚炎や花粉症、それに食物アレルギーなど、国内の患者は2人に1人と急増しているとされ、日常生活に影響が出たり、場合によっては死亡したりするケースもあります。

国はアレルギーや免疫が関係する病気について、研究の中長期的な進め方を検討していて、専門の医師などで作る厚生労働省の特別研究班が、今後10年間の研究の方向性を示す提言を初めてまとめました。

この中では、アレルギーのメカニズムを解明して、予防や治療につなげるなどの「基盤研究開発」や、年齢によって症状が異なるアレルギーの特徴に合わせた診断や治療法を開発するなどの「重点研究開発」、それに患者の意見を取り入れて効果的に研究を推進するなどの「横断研究開発」の3つの柱を掲げています。

そして、10年間で遺伝子や生活環境なども考慮した、患者一人一人にあった医療を実現し、患者の数を10%減らすことや食品や医薬品を原因として、重いアレルギー症状を起こすなどして死亡する患者をゼロにすることを目指すとしています。

国はこの提言を基に検討を進めて、秋ごろをめどに具体的な戦略を決め、来年度から取り組みを始めることにしています。

研究班の代表を務める東京慈恵会医科大学の玉利真由美教授は「アレルギーで悩む人は増えていて、今後10年をかけて、患者たちに研究成果が届く仕組みを作っていく必要がある」と話しています。

急増するアレルギー患者

国の専門委員会が、平成17年にまとめた報告書では、日本人の3人に1人ほどが、何らかのアレルギーを発症していると報告されていますが、平成23年の報告では、およそ2人に1人と報告され、アレルギーの患者は急増しています。

スギ花粉症を含むアレルギー性鼻炎は、国民の40%以上が発症していると考えられるとしているほか、アトピー性皮膚炎は小学生までの子どもの12%前後が発症していて、食物アレルギーは乳幼児の5%から10%で症状が見られるとしています。

また、最近ではあらゆる年齢層で重症の患者が増え、成人になってからの発症も目立っていると報告されています。

そして、食品や医薬品を原因とした重いアレルギーの症状で、平成25年までの10年余りでは、毎年30人前後の患者が死亡しています。

国は平成27年に「アレルギー疾患対策基本法」を施行し、総合的な対策を推進しています。この法律に基づく基本指針に従って、国は去年7月、地域にかかわらず、すべての患者が適切な治療を受けられるよう、アレルギー診療の拠点病院を設置して、医療体制を整備することを各都道府県知事に求めています。

また、この指針では、アレルギー研究の中長期的な戦略の策定について検討を行うことも盛り込まれていて、国は今回の提言を基に、アレルギーや免疫に関係する病気について検討を進めて、具体的な戦略を策定することになっています。

診療科連携で診断や治療も

アレルギー治療の現場ではさまざまな症状を訴える患者が多数訪れています。

名古屋市にある藤田保健衛生大学坂文種報徳會病院を訪れるアレルギー患者は年々増加し、多い時期には月に1800人ほどになります。

中にはアトピー性皮膚炎が治らずに、長く病院に通っている人のほか、一般的には大人になると症状が緩和するケースが多いとされる食物アレルギーを大人になってから発症する人や、原因がよくわからないまま全身のアレルギー症状に悩む人など、患者の症状も多様化しているということです。

この病院では、去年、6つの診療科が連携して1人の患者を診る「総合アレルギーセンター」を開設し、一人一人の症状にあった適切な診断や治療法を探る取り組みを始めています。

この日は愛知県内に住む45歳の女性の患者が訪れました。女性を診察するのは呼吸器内科や皮膚科、それに眼科など各診療科の5人の医師です。

女性は眠れないほどのせきに悩まされて、この病院を訪れましたが、診察した医師はコメに触れたり食べたりすると、皮膚の炎症や強い腹痛などを引き起こす症状があったことから、アレルギーの反応が全身に出ているのではないかと気づき、各科の医師が一緒に診察をしてきました。

その結果、さまざまなアレルギー症状が起きていて、下痢や腹痛はアレルギーが原因と言われる難病の「好酸球性胃腸炎」であることもわかり、さらに詳しく調べることになっています。

女性は「いろいろな科の先生が診てくれるということで、安心して任せられます。今までの病院だとはっきりとした病名がわからなかったので、ありがたいです」と話しています。

総合アレルギーセンターの堀口高彦センター長は「アレルギーの患者が増えていることはものすごく実感している。アレルギーは全身の病気という考えのもと、今後は1人の患者さんを多数の専門医が意見を出し合い、診察や治療していくべきだ」と話しています。

 

 

 

 

 

 

 

 

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2018年5月 7日

アトピー性皮膚炎の新薬「デュピクセント」発売

アトピー性皮膚炎の新しい治療薬が4月23日に発売されました。初めてのバイオ医薬品で有効成分には、化学合成したものではなく、抗体というたんぱく質を使って炎症反応を抑えるというものです。15歳以上で症状が重く、ステロイド外用薬などで治療効果が不十分に人が主な対象となりますので、ご自身が使えるかどうかは主治医にご確認ください。

4月27日の読売新聞に記事が掲載されています。こちらは当会が取材協力し、治験でこの薬を使用した会員の菊田さんを紹介しました。

菊田さんの体験記はこちら

/activity/blog/articles/2017/article20170930129.html

 

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〇よみうりオンラインでも読めます

https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180501-OYTET50016/

〇日本経済新聞オンラインにも掲載されています。

https://www.nikkei.com/article/DGXLRSP478046_T20C18A4000000/

〇厚生労働省から発出された治験結果や使用する際の基準について記載されています

1 アトピー治療に精通した医師が、喘息・アナフィラキシーの専門医と連携することが必要
2 ステロイド治療などで十分な効果が現れない患者等に限定した使用が求められる
3 ステロイドなどと本剤との「併用」から治療開始

http://wwwhourei.mhlw.go.jp/hourei/doc/tsuchi/T180418I0020.pdf

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2018年4月28日

講演会のお知らせ
専門医に聞く良くなるための治療最前線
アトピー性皮膚炎・喘息講演会とQ&A
2018年6月10日(日)【終了しました】

喘息やアトピー性皮膚炎で、現在医療機関で治療を受けている方も多いと思います。その効果を実感できていますか?慢性疾患は日々のケアが患者に任されている部分が多く、いつの間にか薬の使い方が自己流になったり、症状が改善しなくても「体質だから仕方がない」とあきらめたりしがちです。また、普段の受診では、ごく短い時間の間に経過報告をして、いつもの薬をもらうだけという方も多いでしょう。

今回の講演会では「専門医に聞く 良くなるための治療最前線」と題し、二人の専門医をお招きして、喘息とアトピー性皮膚炎それぞれの最新の治療についてお話しいただきます。アレルギー疾患の治療は年々進化しています。専門家の話を聞くことによって、新しい知識や情報を得られたり、漫然と行っていた普段のケアを見直すきっかけを得られることもあります。

それに続いて「患者が知りたい検査値の見方」と題したミニ講演を行います。喘息の呼吸機能検査や一酸化窒素濃度検査、アトピー性皮膚炎のIgEやTARC検査は、症状を数値で見ることができるため、治療の目標を立てるのに有用です。それらの検査値の意味と見方について二人の先生にお話頂きます。通例は常任顧問による講演ですが、今回の喘息部門は坂本先生に代わって庄司俊輔先生(河北総合病院アレルギー科)にご登壇いただきます。

第二部では「講師を囲んでQ&A」を行います。前半でご登壇いただいた講師陣が皆さんの質問にお答えします。講演に関する疑問点や、自分自身の症状・治療に関する悩みなどを質問することができます。質問はQ&Aの開始前にご提出頂きますが、その場で講師と参加者とのやり取りが行われることも多く、毎回活発な質疑応答が行われています。

本格的な夏が来る前のまださわやかな季節、ぜひご参加下さい。

 ☆来場者の方に、治療情報冊子や敏感肌用のスキンケア用品のサンプルを差し上げます。

日時:2018年6月10日(日)

   12:30~16:00 (開場12:00)

 

場所:フォーラムミカサエコ 7階

  東京都千代田区内神田1-18-12  会場地図

 ※JR神田駅西口より徒歩5分

 

主催:認定NPO法人 日本アレルギー友の会

後援:厚生労働省・東京都・公益社団法人日本医師会・一般社団法人日本アレルギー学会・公益財団法人 日本アレルギー協会・独立行政法人 環境再生保全機構・公益社団法人日本皮膚科学会東京支部

※入場無料・要申込   お申込みはこちらから

20180610講演会パンフレツト.pdf

 

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前回の講演会より

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2018年4月13日

【シンポジウム講演記録】
アトピー性皮膚炎患者の抱える治療と生活への負担

29.11.26  東京フォーラムにて

アトピー性皮膚炎がもたらす患者への深刻な影響 

―社会課題としてアレルギー疾患対策を考える―

アトピー性皮膚炎患者が幸福で尊厳のある生き方ができる社会を作るために

講演2 アトピー性皮膚炎患者の抱える治療と生活への負担

認定NPO法人日本アレルギー友の会

副理事長 丸山恵理

 

私は生後3か月から現在まで続くアトピー性皮膚炎患者です。皮疹は頭皮から足の裏まで全身にあり、重症ですが今はステロイド外用薬などを使ってコントロールしている状態です。

自分のつらい体験を少しでも今悩んでいる方のために役立てて頂こうと、日本アレルギー友の会で25年にわたり活動してきました。

今日は、私の実体験と友の会の活動から見えるアトピー性皮膚炎患者を取り巻く問題についてお話しさせていただきます。

日本アレルギー友の会について

ではまず日本アレルギー友の会についてご紹介させていただきます。

認定NPO法人日本アレルギー友の会は、「アレルギーを越えて。あなたらしい生き方を。」をスローガンに、セルフコントロールをするための情報や、ピアカウンセリング(仲間同士の相談)を通じて、患者が前向きに生きることができるよう、サポートしています。それにより日々の生活に希望を持ち、QOLが向上して自分らしく生きることができることを目標にしています。私たちが蓄積した経験と、知識に基づき、情報を発信していき、「患者」「医療」「社会」をつなぐ役割を果たす会なのです。(活動内容等は省略)

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1アトピー性皮膚炎患者の疾病負荷について 

つぎに、先ほど中原先生よりアトピー性皮膚炎の疾病負荷についてご紹介を頂きましたが、患者の立場から具体的にどのような負荷があるのかについてお話しさせていただきます。

疾病負荷①皮膚のかゆみと痛み
アトピー性皮膚炎のかゆみは表面だけでなく、皮膚の奥から湧き上がってきて、電気が走るように全身にかゆみが広がり、皮膚を裏返して、ナイフでえぐって掻きたくなるような強いかゆみが継続します。

全身にかゆみが移動し、どこでも出現するため、ずっと掻き続け、搔きすぎると皮膚が破れ傷ができたり、炎症があるだけで痛くなります。とくに屈曲部などの皮膚が固くなり割れて痛くなりますし、全身のかゆみから、夜も不眠に悩まされます。一睡もできなくて仕事に行かなければならないのはとてもつらいものです。

疾病負荷 ②外見への劣等感
つぎに負荷が大きいこととして、皮膚が汚くなることがあげられます。搔いているだけならよいのですが、搔けば皮膚はボロボロになります。それが解っていても我慢できないような強いかゆみがあり、掻くために赤く腫れあがり血や掻き傷がついたり、炎症後の色素沈着で皮膚が汚くなる自分の体を見て悲しくなります。人が見たら気持ち悪いだろうと思い、皮膚を露出するような服を着ることには勇気がいります。

当会の相談でも人に見られると恥ずかしく思い、こんな皮膚を持つ自分に自己肯定感が持てない、自分は何もできない、ダメな人間だと劣等感を持つ方が多くいます。

疾病負荷③症状の継続

つぎに負荷が大きいのが、かゆみや症状が継続するということです。慢性疾患でもあり治療して良くなってもすぐにまた悪化するため、どうせ治療してもまた悪化するからと治療に対する意欲が薄れます。医師は「朝晩塗ってください」と一言で済みますが、それを毎日、何年も継続するには高いモチベーションが必要です。また、このまま一生続くのかと不安になり、インターネットなどでステロイドを使う治療がいけないのではないかという情報でさらに不安になり、「脱ステロイド」になったり、完治するという治療法に気持ちが動き「アトピービジネス」に気持ちが揺らいでしますのです。

疾病負荷④毎日のスキンケア

このように、何年も自分で、毎日洗って塗るというスキンケアをしなければいけない負担があります。私のように全身に症状がある場合は、一日2回全身の皮疹の状態を確認しながら適切な外用薬を塗っていなければなりません。薬の選択を誤ったり、めんどくさいからと適当にするとすぐに症状の悪化につながるので、外用薬を適切な量を塗る必要があるのですが衣服がベタベタに汚れてしまいます。たしかに皮膚を覆うようにたっぷりと塗るほうが効果があると実感してますが、おしゃれをしたい時などは少なめに塗るなど自分らしくコントロールしていく必要があります。

疾病負荷⑤悪化要因対策
最後に、悪化要因対策です。アトピー性皮膚炎はアレルゲン体質でもあり皮膚のバリアが弱いものなので、アレルゲン対策や皮膚がかぶれるようなものに対していつも注意が必要です。わたしも、ダニやカビ、ハウスダストなどたくさんのアレルゲンを持っています。様々なアレルゲンや汗などの悪化要因にいつも気をつけていなければいけません。例えば、洗剤やシャンプー、化粧品、衣服などは自分に合うものをみつけていく必要がありますし、自分のアレルゲンを把握し常に対処する必要があるのです。

2アトピー性皮膚炎患者をとりまく問題点

つぎに、アトピー性皮膚炎患者をとりまく問題点について、当会の相談事例からまとめましたのでご紹介します。

①医療不信による重症化

インターネットの情報でステロイド外用薬は大変な副作用がある、体に毒がたまるなどの誤った情報に接するため、ステロイド外用薬を処方する医師の不信感があり、標準治療を否定するために重症化している人が多いという実態が大きな問題です。また慢性疾患であることを理解できないために、完治させてくれる医師や良い治療法を求めていくつもの病院を渡り歩くものの、良くならないため病院に行っても無駄だと思ってしまい医療自体を否定し、治療を中断するために急激な悪化をして苦しんでいる人も多いのです。

②社会生活の阻害と将来への不安

症状の悪化により就学、就業ができないため社会からの孤立、経済的不安を持つ方もいます。また症状があることの劣等感・自信喪失から対人関係への不安、鬱状態、引きこもりに陥ってしまう方もいます。

③日常生活での不自由さ

治療をしていても悪化と軽快を繰り返す病状のために、アレルゲン対策を含め自身で適切な対応が必要ですが、長期にわたる疾患の事実の受入と治療へのモチベーションを維持することが必要ですが、慢性疾患であることの病態を受け入れ、自身で治療をしていく意識を持続することは大変医難しいものです。当会ではピアカウンセリングを通じてサポートしていますが、アトピー性皮膚炎を持ち、身も心も傷ついた方々をどうサポートしていくかは大きな問題です。

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3アトピー性皮膚炎患者を取り巻く問題点の解決方法

①医療不信から脱却するための標準治療の普及があげられます。インターネット等による誤った情報による医療不信を払拭し、皮膚科医による標準治療で症状を改善させることが必要です。多くの情報の中から自身で正しい情報・治療を選択できるヘルスリテラシーが必要となります。

②知識に基づく自己管理が重要です。アトピー性皮膚炎の病態や治療薬に対する正しい知識を持つことにより治療の意義や目的を患者自身が理解し、セルフコントロールしていくことの重要性を広める必要があります。

③医師との信頼関係を構築することが求められます。医師の指導に基づき治療をすることで、治療効果を実感することができます。医師からの適切な指導を受けられる環境と患者からも質問しやすい良好なコミュニケーションを取ることで、治療効果の向上を図ることが大切です。

④最後に、アトピー性皮膚炎患者が幸福で尊厳のある生き方ができる社会を作っていくことです。疾患を自分の中でどう受け入れ、どのように付き合っていくと自分らしく生きることができるのかという心理面でのサポートが求められます。また症状があることでの社会生活での阻害は大きな社会的損失でもあります。就労支援や経済的自立への支援が求められます。そして何よりも、医療対策のみならず、アトピー性皮膚炎を誰もが身近な人に起こり得る社会的課題と捉え、患者支援をしていって頂きたいと考えます。  

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