NPO法人 日本アレルギー友の会

きょうの日本アレルギー友の会

当会の活動をスタッフがブログ形式でご紹介します。スタッフも皆様と同じ患者です。患者ならではのリアルな本音が見えるブログで、私たちの活動を知っていただければと思います。

2018年7月 7日

ぜんそく・アトピー性皮膚炎 勉強会と患者交流会

夏休み 勉強会と患者交流会 開催

今年も恒例の夏休み患者交流会を開催します。

同じ患者だからこそわかる病気の不安を話し合い、新しい情報を得て、治療のモチベーションをあげて良くなっていきましょう。

当会の会員でなくても、どなたでも参加可能ですので、お知り合いの方にもお声がけいただき多くの方のご参加をお待ちしています。

アトピー部門【患者交流会】

平成30年8月11日(土)13:00~16:00

テーマ

<治療のモチベーションを上げていこう>

新薬「デュピクセント」が発売され、アトピー性皮膚炎の治療も変わりつつあります。でも毎日外用薬を塗っていても良くなったり、悪くなったり、ネットを見れば「ステロイドを抜けば良くなる」などいろいろな情報に迷っている方はいませんか。

また主治医に相談したくても話を聞いてくれない。こんないろいろな悩みを同じ患者同士話し合ってみませんか。

ひとりひとりの悩みを聞き共有していく参加者.JPG

 

 

 

 

 

 

 

 

【ぜんそく部門】勉強会と患者交流会

 

平成30825日(土)13001600

【第1部】

講演1 呼気・吸気とぜんそくデバイスの関係

講演2   抗体薬の種類と違い

講演3 薬剤師をもっと利用しよう

講師 バンビー薬局一番町店 管理薬剤師 黒木宏隆 先生 

今回は、「最新の治療って、自分にはどうなの!」をテーマに、ぜんそく部門では、本年2月に大変な盛り上がった講演をなさった、ぜんそく薬に詳しい バンビー薬局一番町店 管理薬剤師 黒木宏隆先生を再度講師にお迎えして行います。 ぜんそく治療の中心はステロイド吸入薬ですので、自分の呼吸機能のレベルを知り、どんな種類のお薬とデバイスが良いかや、最近耳にする事が多くなった抗体医薬品の種類と違い、BT治療薬について。および今後の地域医療の鍵となる薬剤師の利用法を紹介していただきます。

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【第2部 患者交流会】

① ぜんそくについて毎日の中で悩み、不安感を持ち、疑問点が解決しない等について同じ患者どうしが、皆で話し、聞きそして解決策を考え、情報共有し改善に繋げます。

②最近の話題より、最新治療薬の「抗体医薬」を使用している方の体験談について、及び夏風邪対策、など。

今回は、主治医にも家族にも分かってもらえない自分の心とぜんそく状態をどうすれば良いか、重要視いたしましたので奮ってご参加ください。

場所 両部門とも認定NPO法人日本アレルギー友の会事務所

   東京都江東区住吉2-6-5 インテグレート村上3階

   都営新宿線・半蔵門線住吉駅下車 A1出口3

   JR・地下鉄 錦糸町駅より10分または都バス住吉駅下車徒歩3分

参加の申込 当会の事務所まで電話・FAX・メールにてお申込下さい。

      電話  03-3634-0865 (火・土曜日11001600

      FAX 03-3634-0850

      メール j-allergy@nifty.com

*参加費    無料

*備考     会員以外の方、ご家族の方のみでも参加できます。

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2018年6月25日

アレルギーの病気克服へ 国の研究班が初の提言

当会も参加している「患者から見たアレルギー疾患対策研究会」で掲げているロジックモデルにある対策を国も取り組んでいく方向になったようです。

この中では、アレルギーのメカニズムを解明して、予防や治療につなげるなどの「基盤研究開発」や、年齢によって症状が異なるアレルギーの特徴に合わせた診断や治療法を開発するなどの「重点研究開発」、それに患者の意見を取り入れて効果的に研究を推進するなどの「横断研究開発」の3つの柱を掲げています。

3つ目の「患者の意見を取り入れて効果的に推進する」というところに患者会として当会も関わっていきたいと思います。

 

 

NHK NEWS WEBより   

2018年6月23日 18時33分

アレルギーの病気克服へ 国の研究班が初の提言

アトピー性皮膚炎や花粉症など、国民の半数が発症しているとされるアレルギーの病気を克服するため、今後10年間の研究の方向性を示した初めての提言を国の研究班がまとめました。アレルギー患者の数を10%減らすことなどを目標に掲げていて、国はこれを基に検討を進めて、具体的な戦略を決めることにしています。
アレルギーは、体内に入り込んだ異物に免疫が過剰に反応することで起きる症状で、アトピー性皮膚炎や花粉症、それに食物アレルギーなど、国内の患者は2人に1人と急増しているとされ、日常生活に影響が出たり、場合によっては死亡したりするケースもあります。

国はアレルギーや免疫が関係する病気について、研究の中長期的な進め方を検討していて、専門の医師などで作る厚生労働省の特別研究班が、今後10年間の研究の方向性を示す提言を初めてまとめました。

この中では、アレルギーのメカニズムを解明して、予防や治療につなげるなどの「基盤研究開発」や、年齢によって症状が異なるアレルギーの特徴に合わせた診断や治療法を開発するなどの「重点研究開発」、それに患者の意見を取り入れて効果的に研究を推進するなどの「横断研究開発」の3つの柱を掲げています。

そして、10年間で遺伝子や生活環境なども考慮した、患者一人一人にあった医療を実現し、患者の数を10%減らすことや食品や医薬品を原因として、重いアレルギー症状を起こすなどして死亡する患者をゼロにすることを目指すとしています。

国はこの提言を基に検討を進めて、秋ごろをめどに具体的な戦略を決め、来年度から取り組みを始めることにしています。

研究班の代表を務める東京慈恵会医科大学の玉利真由美教授は「アレルギーで悩む人は増えていて、今後10年をかけて、患者たちに研究成果が届く仕組みを作っていく必要がある」と話しています。

急増するアレルギー患者

国の専門委員会が、平成17年にまとめた報告書では、日本人の3人に1人ほどが、何らかのアレルギーを発症していると報告されていますが、平成23年の報告では、およそ2人に1人と報告され、アレルギーの患者は急増しています。

スギ花粉症を含むアレルギー性鼻炎は、国民の40%以上が発症していると考えられるとしているほか、アトピー性皮膚炎は小学生までの子どもの12%前後が発症していて、食物アレルギーは乳幼児の5%から10%で症状が見られるとしています。

また、最近ではあらゆる年齢層で重症の患者が増え、成人になってからの発症も目立っていると報告されています。

そして、食品や医薬品を原因とした重いアレルギーの症状で、平成25年までの10年余りでは、毎年30人前後の患者が死亡しています。

国は平成27年に「アレルギー疾患対策基本法」を施行し、総合的な対策を推進しています。この法律に基づく基本指針に従って、国は去年7月、地域にかかわらず、すべての患者が適切な治療を受けられるよう、アレルギー診療の拠点病院を設置して、医療体制を整備することを各都道府県知事に求めています。

また、この指針では、アレルギー研究の中長期的な戦略の策定について検討を行うことも盛り込まれていて、国は今回の提言を基に、アレルギーや免疫に関係する病気について検討を進めて、具体的な戦略を策定することになっています。

診療科連携で診断や治療も

アレルギー治療の現場ではさまざまな症状を訴える患者が多数訪れています。

名古屋市にある藤田保健衛生大学坂文種報徳會病院を訪れるアレルギー患者は年々増加し、多い時期には月に1800人ほどになります。

中にはアトピー性皮膚炎が治らずに、長く病院に通っている人のほか、一般的には大人になると症状が緩和するケースが多いとされる食物アレルギーを大人になってから発症する人や、原因がよくわからないまま全身のアレルギー症状に悩む人など、患者の症状も多様化しているということです。

この病院では、去年、6つの診療科が連携して1人の患者を診る「総合アレルギーセンター」を開設し、一人一人の症状にあった適切な診断や治療法を探る取り組みを始めています。

この日は愛知県内に住む45歳の女性の患者が訪れました。女性を診察するのは呼吸器内科や皮膚科、それに眼科など各診療科の5人の医師です。

女性は眠れないほどのせきに悩まされて、この病院を訪れましたが、診察した医師はコメに触れたり食べたりすると、皮膚の炎症や強い腹痛などを引き起こす症状があったことから、アレルギーの反応が全身に出ているのではないかと気づき、各科の医師が一緒に診察をしてきました。

その結果、さまざまなアレルギー症状が起きていて、下痢や腹痛はアレルギーが原因と言われる難病の「好酸球性胃腸炎」であることもわかり、さらに詳しく調べることになっています。

女性は「いろいろな科の先生が診てくれるということで、安心して任せられます。今までの病院だとはっきりとした病名がわからなかったので、ありがたいです」と話しています。

総合アレルギーセンターの堀口高彦センター長は「アレルギーの患者が増えていることはものすごく実感している。アレルギーは全身の病気という考えのもと、今後は1人の患者さんを多数の専門医が意見を出し合い、診察や治療していくべきだ」と話しています。

 

 

 

 

 

 

 

 

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2018年5月 7日

アトピー性皮膚炎の新薬「デュピクセント」発売

アトピー性皮膚炎の新しい治療薬が4月23日に発売されました。初めてのバイオ医薬品で有効成分には、化学合成したものではなく、抗体というたんぱく質を使って炎症反応を抑えるというものです。15歳以上で症状が重く、ステロイド外用薬などで治療効果が不十分に人が主な対象となりますので、ご自身が使えるかどうかは主治医にご確認ください。

4月27日の読売新聞に記事が掲載されています。こちらは当会が取材協力し、治験でこの薬を使用した会員の菊田さんを紹介しました。

菊田さんの体験記はこちら

/activity/blog/articles/2017/article20170930129.html

 

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〇よみうりオンラインでも読めます

https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180501-OYTET50016/

〇日本経済新聞オンラインにも掲載されています。

https://www.nikkei.com/article/DGXLRSP478046_T20C18A4000000/

〇厚生労働省から発出された治験結果や使用する際の基準について記載されています

1 アトピー治療に精通した医師が、喘息・アナフィラキシーの専門医と連携することが必要
2 ステロイド治療などで十分な効果が現れない患者等に限定した使用が求められる
3 ステロイドなどと本剤との「併用」から治療開始

http://wwwhourei.mhlw.go.jp/hourei/doc/tsuchi/T180418I0020.pdf

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2018年4月28日

講演会のお知らせ
専門医に聞く良くなるための治療最前線
アトピー性皮膚炎・喘息講演会とQ&A
2018年6月10日(日)【終了しました】

喘息やアトピー性皮膚炎で、現在医療機関で治療を受けている方も多いと思います。その効果を実感できていますか?慢性疾患は日々のケアが患者に任されている部分が多く、いつの間にか薬の使い方が自己流になったり、症状が改善しなくても「体質だから仕方がない」とあきらめたりしがちです。また、普段の受診では、ごく短い時間の間に経過報告をして、いつもの薬をもらうだけという方も多いでしょう。

今回の講演会では「専門医に聞く 良くなるための治療最前線」と題し、二人の専門医をお招きして、喘息とアトピー性皮膚炎それぞれの最新の治療についてお話しいただきます。アレルギー疾患の治療は年々進化しています。専門家の話を聞くことによって、新しい知識や情報を得られたり、漫然と行っていた普段のケアを見直すきっかけを得られることもあります。

それに続いて「患者が知りたい検査値の見方」と題したミニ講演を行います。喘息の呼吸機能検査や一酸化窒素濃度検査、アトピー性皮膚炎のIgEやTARC検査は、症状を数値で見ることができるため、治療の目標を立てるのに有用です。それらの検査値の意味と見方について二人の先生にお話頂きます。通例は常任顧問による講演ですが、今回の喘息部門は坂本先生に代わって庄司俊輔先生(河北総合病院アレルギー科)にご登壇いただきます。

第二部では「講師を囲んでQ&A」を行います。前半でご登壇いただいた講師陣が皆さんの質問にお答えします。講演に関する疑問点や、自分自身の症状・治療に関する悩みなどを質問することができます。質問はQ&Aの開始前にご提出頂きますが、その場で講師と参加者とのやり取りが行われることも多く、毎回活発な質疑応答が行われています。

本格的な夏が来る前のまださわやかな季節、ぜひご参加下さい。

 ☆来場者の方に、治療情報冊子や敏感肌用のスキンケア用品のサンプルを差し上げます。

日時:2018年6月10日(日)

   12:30~16:00 (開場12:00)

 

場所:フォーラムミカサエコ 7階

  東京都千代田区内神田1-18-12  会場地図

 ※JR神田駅西口より徒歩5分

 

主催:認定NPO法人 日本アレルギー友の会

後援:厚生労働省・東京都・公益社団法人日本医師会・一般社団法人日本アレルギー学会・公益財団法人 日本アレルギー協会・独立行政法人 環境再生保全機構・公益社団法人日本皮膚科学会東京支部

※入場無料・要申込   お申込みはこちらから

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前回の講演会より

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2018年4月13日

【シンポジウム講演記録】
アトピー性皮膚炎患者の抱える治療と生活への負担

29.11.26  東京フォーラムにて

アトピー性皮膚炎がもたらす患者への深刻な影響 

―社会課題としてアレルギー疾患対策を考える―

アトピー性皮膚炎患者が幸福で尊厳のある生き方ができる社会を作るために

講演2 アトピー性皮膚炎患者の抱える治療と生活への負担

認定NPO法人日本アレルギー友の会

副理事長 丸山恵理

 

私は生後3か月から現在まで続くアトピー性皮膚炎患者です。皮疹は頭皮から足の裏まで全身にあり、重症ですが今はステロイド外用薬などを使ってコントロールしている状態です。

自分のつらい体験を少しでも今悩んでいる方のために役立てて頂こうと、日本アレルギー友の会で25年にわたり活動してきました。

今日は、私の実体験と友の会の活動から見えるアトピー性皮膚炎患者を取り巻く問題についてお話しさせていただきます。

日本アレルギー友の会について

ではまず日本アレルギー友の会についてご紹介させていただきます。

認定NPO法人日本アレルギー友の会は、「アレルギーを越えて。あなたらしい生き方を。」をスローガンに、セルフコントロールをするための情報や、ピアカウンセリング(仲間同士の相談)を通じて、患者が前向きに生きることができるよう、サポートしています。それにより日々の生活に希望を持ち、QOLが向上して自分らしく生きることができることを目標にしています。私たちが蓄積した経験と、知識に基づき、情報を発信していき、「患者」「医療」「社会」をつなぐ役割を果たす会なのです。(活動内容等は省略)

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1アトピー性皮膚炎患者の疾病負荷について 

つぎに、先ほど中原先生よりアトピー性皮膚炎の疾病負荷についてご紹介を頂きましたが、患者の立場から具体的にどのような負荷があるのかについてお話しさせていただきます。

疾病負荷①皮膚のかゆみと痛み
アトピー性皮膚炎のかゆみは表面だけでなく、皮膚の奥から湧き上がってきて、電気が走るように全身にかゆみが広がり、皮膚を裏返して、ナイフでえぐって掻きたくなるような強いかゆみが継続します。

全身にかゆみが移動し、どこでも出現するため、ずっと掻き続け、搔きすぎると皮膚が破れ傷ができたり、炎症があるだけで痛くなります。とくに屈曲部などの皮膚が固くなり割れて痛くなりますし、全身のかゆみから、夜も不眠に悩まされます。一睡もできなくて仕事に行かなければならないのはとてもつらいものです。

疾病負荷 ②外見への劣等感
つぎに負荷が大きいこととして、皮膚が汚くなることがあげられます。搔いているだけならよいのですが、搔けば皮膚はボロボロになります。それが解っていても我慢できないような強いかゆみがあり、掻くために赤く腫れあがり血や掻き傷がついたり、炎症後の色素沈着で皮膚が汚くなる自分の体を見て悲しくなります。人が見たら気持ち悪いだろうと思い、皮膚を露出するような服を着ることには勇気がいります。

当会の相談でも人に見られると恥ずかしく思い、こんな皮膚を持つ自分に自己肯定感が持てない、自分は何もできない、ダメな人間だと劣等感を持つ方が多くいます。

疾病負荷③症状の継続

つぎに負荷が大きいのが、かゆみや症状が継続するということです。慢性疾患でもあり治療して良くなってもすぐにまた悪化するため、どうせ治療してもまた悪化するからと治療に対する意欲が薄れます。医師は「朝晩塗ってください」と一言で済みますが、それを毎日、何年も継続するには高いモチベーションが必要です。また、このまま一生続くのかと不安になり、インターネットなどでステロイドを使う治療がいけないのではないかという情報でさらに不安になり、「脱ステロイド」になったり、完治するという治療法に気持ちが動き「アトピービジネス」に気持ちが揺らいでしますのです。

疾病負荷④毎日のスキンケア

このように、何年も自分で、毎日洗って塗るというスキンケアをしなければいけない負担があります。私のように全身に症状がある場合は、一日2回全身の皮疹の状態を確認しながら適切な外用薬を塗っていなければなりません。薬の選択を誤ったり、めんどくさいからと適当にするとすぐに症状の悪化につながるので、外用薬を適切な量を塗る必要があるのですが衣服がベタベタに汚れてしまいます。たしかに皮膚を覆うようにたっぷりと塗るほうが効果があると実感してますが、おしゃれをしたい時などは少なめに塗るなど自分らしくコントロールしていく必要があります。

疾病負荷⑤悪化要因対策
最後に、悪化要因対策です。アトピー性皮膚炎はアレルゲン体質でもあり皮膚のバリアが弱いものなので、アレルゲン対策や皮膚がかぶれるようなものに対していつも注意が必要です。わたしも、ダニやカビ、ハウスダストなどたくさんのアレルゲンを持っています。様々なアレルゲンや汗などの悪化要因にいつも気をつけていなければいけません。例えば、洗剤やシャンプー、化粧品、衣服などは自分に合うものをみつけていく必要がありますし、自分のアレルゲンを把握し常に対処する必要があるのです。

2アトピー性皮膚炎患者をとりまく問題点

つぎに、アトピー性皮膚炎患者をとりまく問題点について、当会の相談事例からまとめましたのでご紹介します。

①医療不信による重症化

インターネットの情報でステロイド外用薬は大変な副作用がある、体に毒がたまるなどの誤った情報に接するため、ステロイド外用薬を処方する医師の不信感があり、標準治療を否定するために重症化している人が多いという実態が大きな問題です。また慢性疾患であることを理解できないために、完治させてくれる医師や良い治療法を求めていくつもの病院を渡り歩くものの、良くならないため病院に行っても無駄だと思ってしまい医療自体を否定し、治療を中断するために急激な悪化をして苦しんでいる人も多いのです。

②社会生活の阻害と将来への不安

症状の悪化により就学、就業ができないため社会からの孤立、経済的不安を持つ方もいます。また症状があることの劣等感・自信喪失から対人関係への不安、鬱状態、引きこもりに陥ってしまう方もいます。

③日常生活での不自由さ

治療をしていても悪化と軽快を繰り返す病状のために、アレルゲン対策を含め自身で適切な対応が必要ですが、長期にわたる疾患の事実の受入と治療へのモチベーションを維持することが必要ですが、慢性疾患であることの病態を受け入れ、自身で治療をしていく意識を持続することは大変医難しいものです。当会ではピアカウンセリングを通じてサポートしていますが、アトピー性皮膚炎を持ち、身も心も傷ついた方々をどうサポートしていくかは大きな問題です。

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3アトピー性皮膚炎患者を取り巻く問題点の解決方法

①医療不信から脱却するための標準治療の普及があげられます。インターネット等による誤った情報による医療不信を払拭し、皮膚科医による標準治療で症状を改善させることが必要です。多くの情報の中から自身で正しい情報・治療を選択できるヘルスリテラシーが必要となります。

②知識に基づく自己管理が重要です。アトピー性皮膚炎の病態や治療薬に対する正しい知識を持つことにより治療の意義や目的を患者自身が理解し、セルフコントロールしていくことの重要性を広める必要があります。

③医師との信頼関係を構築することが求められます。医師の指導に基づき治療をすることで、治療効果を実感することができます。医師からの適切な指導を受けられる環境と患者からも質問しやすい良好なコミュニケーションを取ることで、治療効果の向上を図ることが大切です。

④最後に、アトピー性皮膚炎患者が幸福で尊厳のある生き方ができる社会を作っていくことです。疾患を自分の中でどう受け入れ、どのように付き合っていくと自分らしく生きることができるのかという心理面でのサポートが求められます。また症状があることでの社会生活での阻害は大きな社会的損失でもあります。就労支援や経済的自立への支援が求められます。そして何よりも、医療対策のみならず、アトピー性皮膚炎を誰もが身近な人に起こり得る社会的課題と捉え、患者支援をしていって頂きたいと考えます。  

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2018年3月31日

気管支喘息体験記
ぜん息との闘い・快復への思い

東京都 H.M (42歳)

苦しいときは、あと何時間で薬が飲める、そんなことばかり考えていました。内服や点滴で、体の中にたくさんの薬を入れていると、本当に良くなるのだろうか、これからどうなってしまうのだろうと泣きそうになりました。風邪が治って咳がおさまっても、常に呼吸が苦しかったです。

このようなつらい体験をされたH.Mさんですが、今は専門医の指導のもと、薬の使い方も覚えて自己管理ができるようなり、特に夏の間は楽な時が増え、吸入薬を忘れそうになるくらい呼吸のことを気にしないことが多くなりました。仕事も以前よりペースを落として再開しました。今は海外旅行に行ける日を楽しみにしていますとのことです。

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2018年1月13日

ぜんそく・アトピー性皮膚炎実践講座と患者交流会

 

    第24回アレルギー週間協賛行事
   ぜんそく・アトピー性皮膚炎
         実践講座と患者交流会
      主催    認定NPO法人 日本アレルギー友の会
      後援  公益財団法人 日本アレルギー協会

 

     テーマ  もっと良くなるために、知識と知恵を身に付けよう!

 

喘息部門     平成30224日(土)13001600

               【第1部 講演】

        講演1 お薬についてもっと知ろう!

                2  ぜんそく薬(デバイス含む)についてもっと知ろう

            3 薬剤師をもっと利用しよう

            講師 バンビー薬局一番町店 管理薬剤師 

                     黒木宏隆 先生   (薬剤師)

       【第2部 患者交流会】

 

アトピー部門 平成30225日(日)13001600

        【第1部 講演】

        講演1 患者の疾病負荷とその軽減のために

                      患者としてできること

        講演2 患者から見たアレルギー疾患対策のあるべき姿

            講師  副理事長 丸山恵理

       【第2部 患者交流会】

 

場所      両部門とも認定NPO法人日本アレルギー友の会事務所

        東京都江東区住吉2-6-5 インテグレート村上3階

        都営新宿線・半蔵門線住吉駅下車 A1出口3

        JR・地下鉄 錦糸町駅より10分または都バス住吉駅下車徒歩3分

参加の申込   当会の事務所まで電話・FAX・メールにてお申込下さい。

        電話  03-3634-0865 (火・土曜日11001600

        FAX 03-3634-0850

        メール j-allergy@nifty.com

*参加費    無料

*備考     会員以外の方、ご家族の方のみでも参加できます。

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2017年12月16日

アトピー性皮膚炎のナローバンド療法

 アトピー性皮膚炎の標準治療は外用剤が基本となりますが、今回は補助的な療法としての光線療法、特にナローバンドUVBについて、当会常任顧問の江藤隆史先生(東京逓信病院)に伺いました。

ナローバンドUVBとは

 アトピー性皮膚炎の光線療法として、以前はPUVA療法が主流でした。これはソラレン(psoraren)という光に対する感受性を高める薬を内服または外用した上で長い波長の紫外線(UVA)を浴びるものです。この療法には、ソラレンによって光に敏感になるために治療後に日光を避けなければならないことや、副作用として皮膚の光老化が起こるなどの欠点がありました。これに対し、2000年代に入って登場したナローバンドUVB療法は、非常に狭い範囲の波長(311±2nm)を利用することによって紫外線の害を最小限に抑え、またソラレンも必要としません。そのため、扱いやすく、また実際の有効性も多く報告されていることから、現在では広く普及し、個人医でも照射装置を備えた医院が増えています。

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照射装置の前で江藤先生と           全身に照射する装置

 

なぜアトピー性皮炎に有効なのか

 アトピー性皮膚炎の患者さんは、皮膚を掻くことが刺激となって、かゆみを伝える神経線維が皮膚の表層まで伸びており、その結果刺激に対してますます敏感になるという悪循環になっています。紫外線療法は、この伸びた神経を縮め、減らす作用があるので、アトピー性皮膚炎の特にかゆみを改善するのに有効というわけです。他にも皮膚の免疫反応を抑制する効果があると言われ、特に重症の方や硬く盛り上がった湿疹(痒疹(ようしん))によく効きますが、アトピー性皮膚炎の患者さんであればほぼ全員に効果があると言っても差し支えありません。

実際の照射方法は?

 照射装置には、箱型の装置に入って全身に光線を浴びるタイプと、ベッドに寝て胸・腹・腰・四肢や手など体の一部分に照射するタイプとがあります。さらに近年になって、片手で持てる大きさの機械で局所的に照射することができるターゲット型エキシマライトが登場しています。

 光線を照射する時間は、あてる光線の量や機械の性能によって異なりますが、数十秒から5分程度です。治療の頻度・期間としては、週一回のペースで十週間続けると、かなりの人に効果が見られます。基本的には長期にわたって続けるものではなく、20~30回で一旦は終わりにするのが標準的ですが、いい状態を維持する(寛解維持)目的で月1-2回継続する場合もあります。

 光線量は、最初は低い量から始め、治療後の状態をみながら調整していきます。赤くなってヒリヒリしてしまう場合は光線量を下げますが、一般には徐々に光線量を上げていき、症状が安定したところで一定にします。ちょうどよい光線量は患者さんそれぞれで、ごく低い光線量でよい状態を保てる人もいます。費用は3割負担で1000円程度です。これは、光線の強さや照射する面積には関係しません。

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ベッドに寝て照射する装置         エキシマライト

 

注意点と副作用

 基本的に顔と眼には照射しません。照射時には紫外線を遮断するサングラスを着用していただきます。長期使用で生じ得る副作用として最も重大なのは発がん性ですが、明らかな発症事例を示す臨床データは今のところ報告されていません。目安として、400回までは安全だと言われています。短期的な副作用としては、紫外線なので日焼けと同じように皮膚の赤みが出たり、色素沈着が起こることがあります。

 位置付けとしては、ステロイド剤等による外用治療を補助するものですが、それらで十分に改善されない方や、皮膚が薄くなるなどの副作用が起きている方は検討されてもよいでしょう。     

(あおぞら553号より)

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2017年12月 9日

11月12日開催 講演会・Q&Aレポート

講演会「良くなるための標準治療」レポート(平成29年11月12日開催)

 すっきりと晴れ上がり、秋の訪れを感じさせる陽気となった11月12日、東京・神田のフォーラムミカサエコにおいて講演会が開催されました。

講演1「標準治療によるアトピー性皮膚炎の長期マネージメント」

 東京慈恵会医科大学 皮膚科教室主任教授 中川 秀己先生

 当会顧問江藤先生の師にあたる中川秀己先生は、プロトピック軟膏の顔への適用などの開発に携われ、長年アトピー性皮膚炎の一線でご活躍されている先生です。

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  アトピーの炎症がひどい場合には、ステロイドを皮疹に、落ち着いてきた場合には、プロトピックを皮疹を中心に塗ります。抗ヒスタミン薬は、小児患者によっては、眠気や集中力の低下があり、勉強やスポーツ能力が低下します。親はこの点を理解して子供に優しく接するべきです。

 最後に、アトピーの問題点は、日常生活の患者のQOL低下(小児患者は精神発育が阻害され)、家族のQOL低下に繋がることです。医師看護師だけでなく、患者その他

20171112講演会きく人1 013.JPG

スタッフがチームとしてQOL向上を目指すべきであり、患者も受け身ではなく、積極的に参加するべきです(トー

タルマネジメント)。

 

 

講演2「気管支喘息とリモデリング−最近の話題−」

 独立行政法人国立病院機構東京病院 副院長 庄司 俊輔先生

 当会顧問坂本先生の研究室の同窓である庄司俊輔先生は、長年東京大学で研究及び治療をされ、その後国立病院機構でご活躍されている先生です。

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 リモデリングとは、喘息の症状や発作が繰り返し起こった後に、細胞や組織が変化して気管支が細くなる現象のことで、その結果、喘息は重症化して難治化します。喘息以外で「せき」がでる病気にかかっている人もリモデリングがおきていることが分かってきました。

 吸入20171112きく人2 035.JPGステロイド薬(ICS)の登場と共に、喘息による死者数は大きく減少しており、今の治療の中心はICSです。今後はICSに加えて、長時間作用性β2刺激薬(LABA)によるリモデリングの抑制効果が期待されています。 

 

講演3「ベテラン患者からのメッセージ」

 喘息部門 当会療養相談員  桜井修子

 アトピー部門 当会療養相談員 荻野美和子

 当会療養相談員の失敗したことや良くなった経験が発表されました。

 桜井からは、喘息が悪くなったきっかけとして、

①風邪の対処が遅れた、②風邪の時に合わない抗生剤を使用、③講演中の桜井さん.JPGアスピリンの服用、④空の気管支拡張剤を吸入の4つが、良くなったきっかけとして、①吸入ステロイドの進化でQOLが向上、②吸入ステロイドは自分にあったものを正しく吸入、③専門医への受診の3つががあげられました。

 

 荻野からは、アトピーの失敗談と、失敗を乗り越え「結婚」「子育て」「ディズニー」という3つの夢を実現講演中の荻野さん2.JPGした経験の説明がありました。大学4年時に「毒薬」ステロイドを卒業すべく、5年半脱ステロイドし漢方治療を受けました。これにより症状はさらに悪化し、疲れ果て病院に入院することに。8日間の入院生活を経て、化粧をできるようになり、ついに、「結婚」「子育て」「ディズニー」という3つの夢を手に入れることができました。さらに、大学4年時にあきらめた「エアロビインストラクター」にもなることができました。「毒薬」と思っていたステロイドが、実は荻野の3つの夢を実現させてくれたのです。

「講師を囲んでQ&A」 アトピー性皮膚炎グループ

アトピー性皮膚炎部門の「講師を囲んでQ&A」は同じ会場で先生を囲む形式で行われます。今回は来場者数がいつも以上に多く、講演に続きO&Aも多くの方に関心を持ってご参加いただくことができ、スタッフとしてとても嬉しく思いました。

 本日ご講演いただいた中川秀己先生、当会常任顧問の江藤隆史先生、当会の丸山さんの仲の良さがわかるご挨拶からQ&Aが和やかに始まりました。

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 質問内容は多岐に渡ります。個人的な症状のご相談から、長年ステロイド外用剤を塗布することの不安、アレルギー検査は必要なのかどうか。そして、アトピー治療中の思春期の子供の勉強や部活、ニキビ治療との兼ね合い、心のケア、等々。

 今回も江藤先生の司会で、一つ一つの質問に楽しくテンポよく、そして質問した方が自分で考えて納得できるような回答やアドバイスをしてくださいました。O&Aですが回答は一つではありません。ここがこの会のQ&Aの良いところだと思います。先生の回答だけでなく、患者として丸山さんがご自身の体験を踏まえたコメントを付け加えることで、今後のご自身やご家族の治療方針、生活様式、スキンケアやお化粧の方法まで見直すきっかけづくりができた方もいらっしゃったと思います。

 新しい治療法についての質問には申請の時期や、その治療がどのくらい費用がかかるか、そしてその効果について専門医の立場から丁寧にご説明いただきました。その一方面白かったのがペットを飼うことについてのご質問。中川先生は以前猫アレルギーの患者さんが4匹いた猫を飼うのをやめたら一気に改善したことがあったそうで「ペットは金魚にしなさい(笑)」と言えば、江藤先生は「そこまでしなくても大丈夫(笑)」と回答されていました。

 外用剤の説明や、様々なアドバイスにメモを取る方がたくさんいらっしゃったのですが、先生のお人柄がわかるクスッと笑えるコメントや両先生と丸山さんとの明るいやりとりに今回の講演のキーワードでもあった「医師と患者、周りのスタッフとの協働」というのが感じられるひとときでした。患者だからと受け身で待つのではなく、積極的に明るく治療に取り組むことが改善への一番の近道です。

 本日の質疑応答は順次「あおぞら」に掲載されます。どうぞ楽しみにお待ちください。

「講師を囲んでQ&A」喘息グループ

講師の庄司俊輔先生・当会顧問の坂本芳雄先生を囲んで、活発な質疑応答が交わされました。

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集まったのは、年齢も性別も様々な約30名の方々です。はじめに坂本先生から「今回は質問が多いため、全てに答えきれないかもしれない」というアナウンスがありました。実際のところ、Q&Aを重ねるたびに、参加人数が増えています。「悩みを抱えたまま、どこにも相談ができない」患者さんが増えているのでしょうか。

皆さんの疑問・不安に答える中で、両先生が特に強調していたのは「基本的な治療をしっかり続けること」「勝手な判断で薬をやめないこと」の2つだったと思います。

 また、今回も「喘息は治るのか?」という質問が出ました。これは患者の立場からすれば当然のことかもしれません。「病気やケガは治るもの」と考える方が多いからです。(以前の私もそうでした。)

「喘息は慢性の病気」ということを知る機会が様々な時間・場所・メディアで提供されれば、この状況が改善していくのかもしれません。

 先生方は、参加者の質問・不安に対して、ひとつひとつ丁寧に答えていきます。質問票に書かれている情報で答えにくい場合(大部分がそうなのですが)は、患者さんに直接お話しを伺います。

時に、自分がかかっている医師には「普段感じている疑問や不安」を言えないものです。はじめて会う先生、見知らぬ場所だからこそ質問できること、話せることがあります。

 今、このレポートを読んでいる方の中には、Q&Aに一度も参加したことがない、という方もいらっしゃると思います。Q&Aでは、現在診療を受けている医師とは別の医師に第2の意見を求めることができます。質問してみて、話してみる。他の参加者の話を聞いてみる。それだけで選択の幅が広がります。気が楽になることがあります。

 私自身、参加者の皆さんと先生方のやり取りを聞いて目を開かされることが何回もありました。

 次回のQ&Aで、皆さんと先生方のお話を聞けることを楽しみにしています。

入会案内はこちら

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2017年11月18日

アトピー性皮膚炎 シンポジウムのご案内

アトピー性皮膚炎がもたらす患者への深刻な影響

―社会課題としてアレルギー疾患対策を考える―

日時:2017年11月26日(日)14:00~16:30

会場:東京国際フォーラム ガラス棟7階 701会議室

https://www.t-i-forum.co.jp/general/access/

運営:患者から見たアレルギー疾患対策推進研究会

主催:一般社団法人アレルギー患者の声を届ける会

演題1 アトピー性皮膚炎の疾病負荷と治療満足に関する研究報告

     九州大学大学院医学研究院 体表感知学講座

     准教授 中原 剛士 先生(皮膚科専門医)

演題2 アトピー性皮膚炎患者の変える治療と生活への負担

     認定NPO法人日本アレルギー友の会 

     副理事長 丸山 恵理氏

パネルディスカッション  社会問題としてのアレルギー疾患対策

                 -アトピー性皮膚炎患者の疾病負荷をテーマとして―

     パネリスト:中原剛士先生・丸山恵理氏

            中山和弘先生(聖路加国際大学看護情報学 教授)

            武田飛呂城氏(日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長)

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アトピー性皮膚炎の疾病負荷(病気を持つうえでの負担)の深刻さ(かゆみや皮膚症状の辛さ、私生活や社会生活への影響や精神的苦痛など)は、患者の生活や人生に大きな影響を及ぼしています。本シンポジウムではアトピー性皮膚炎とその疾病負荷に対する理解を深めていただくとともに、患者数が増加するアレルギー疾患に対する対策を社会課題ととらえる中で、今後のアトピー性皮膚炎の治療や患者支援について、医療提供体制の在り方も含めて考えていきます。

申込方法 : 氏名・所属(組織所属の方)・連絡先電話番号・メールアドレスを記載し

FAX 03-6272-9414

Email:AALP201705@gmail.com  へお申込みください。

★患者・家族・医療関係者・学校・行政の担当者などどなたでも参加できます。

★入場無料

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